Půl dekády long covidu

V příštích týdnech a měsících nastane doba, kdy si nemocní z první vlny budou připomínat pět let s long covidem. Mnohým z nich už pětileté výročí uběhlo. Ostatní s podobnými onemocněními jako myalgická encefalomyelitida (ME) – kteří nás na začátku pandemie před dlouhodobými následky patogenů varovali – jsou nemocní už celá desetiletí.

Když jsem se začátkem února 2020 nakazil, bylo mi 27 a byl jsem „zdravý“. Neměl jsem žádné respirační příznaky ani jsem netušil, že moje ztráta čichu a chuti nebo bolest v lýtku s podezřením na embolii, by mohly být výsledkem infekce virem SARS-CoV-2. Během dalších týdnů a měsíců přicházely a odcházely další symptomy, až se nakonec usadily napořád – a můj život rozdělily v bodě zlomu mezi zdravým člověkem před infekcí a postiženým. Další dvě reinfekce moje zdraví ještě zhoršily.

Dostat long covid v době začátku pandemie bylo děsivé a matoucí. Většina lékařů mě nemohla přijmout a ti, kteří mě vzali, si mysleli, že mám depresi nebo úzkost, protože moje testy „vyšly v normě“. Na sociálních sítích a v prvních článcích jsem pak začal nacházet další lidi, kteří prožívali totéž, a přepisovali tak narativ o tom, že většina se uzdraví „za dva týdny“. Teď o pět let později jsme stále tady, stále nemocní.

V současnosti, kdy čelíme možným výzvám ve financování a výzkumu ve Spojených státech, bude podle Assaf důležité, aby se vědci zaměřili na globální spolupráci a na konzultace s pacienty.

Když se ohlédneme za tou půlkou dekády, proběhla spousta milníků ve výzkumu long covidu, v advokacii a v celospolečenském povědomí, často iniciovaných lidmi s touto nemocí. Také tu byly a stále pokračují velké ztráty. Od covidu-19 se globálně eviduje 25 milionů nadměrných úmrtí, a více než 400 milionů lidí trpí long covidem, který může být i fatální.

Pandemie – a neschopnost světa na ni adekvátně zareagovat – vytvořily společnost nebezpečnou pro postižené a imunokompromitované lidi. Mnozí prožívají hluboký zármutek: ztráta přátelství, rodinných vztahů, manželství a fyzického bezpečí v hostilní společnosti, jež ignoruje nadále trvající pandemii.

Navzdory záplavě vědeckých zpráv o tom, jak covid-19 zasahuje téměř všechny orgánové soustavy, a přes dokumentovaná rizika reinfekce naše federální vláda a lídři zdravotních agentur toto onemocnění popírají a bagatelizují. Ableismus a pozdní kapitalismus situaci dál živí spolu s Trumpovou vládou, která v oblasti ochrany nemocných odvrací jakýkoliv potenciální pokrok, dle slov jednoho z federálních pracovníků „orwellovskou a fašistickou politikou“. Tento moment rezonuje mrazivou připomínkou vzestupu fašismu po pandemii španělské chřipky z roku 1918.

V této situaci mě nepřestává inspirovat statečnost lidí s long covidem, kteří sdílejí své příběhy a čelí tváří v tvář tolika lhostejnosti a krutosti. Těmto novým výzvám se budeme moci stavět díky odvaze a znalostem, které jsme získali během posledních pěti let.

Nic z toho, jak dnes chápeme long covid, by nemohlo existovat bez lidí s touto nemocí. Vyplňovali jsme tisíce dotazníků, které ukazují, že onemocnění má více než dvě stě různých symptomů. Věnovali jsme vzorky krve a orgánů na výzkum. Informovali jsme lékaře a klinické pracovníky o tom, jaké intervence nás posouvají, což vedlo k významným klinickým studiím. Organizovali jsme podpůrné skupiny, které zachraňovaly životy, a průlomové aktivistické projekty. Zakládali jsme i naše vlastní výzkumné spolupráce, které vedly k průlomu ve vědeckých objevech. 

Pojmenování nemoci long covid také vzniklo díky člověku s onemocněním. 20. května 2020 italská výzkumnice Elisa Perego poprvé v tweetu použila #LongCovid. Název se rychle ujal a rozšířil se stejně jako pojem long hauler z podpůrné skupiny Long Haul Covid Fighters oregonské lektorky Amy Watson.

„Long covid je krátký název, snadno zapamatovatelný, přímý a taky dobře funguje jako hashtag,“ sdělila mi nedávno Perego e-mailem. Vysvětlila, že to také přímo zachycuje zdlouhavý charakter tohoto onemocnění jako takového, což bylo důležité v roce 2020, kdy zdravotní úřady tvrdily, že covid-19 trvá jen pár týdnů. „Přeživší covidu tohle považovali za nepravdivé. Covid byl dlouhý. Takže myslím, že název long covid ohromně pomáhal rozšířit tuto informaci, na začátku chybně interpretovanou,“ píše Perego.

I dnes název dál upozorňuje na rozšířené popírání a bagatelizaci. Média často tvrdí, že long covid trvá jen týdny a měsíce nebo že většina případů odezní. Bohužel ani jedno není pravda.

Mnoho studií ukazuje, že velká většina lidí s long covidem se neuzdravila. Miliony z nás jsou důkazem, že long covid může trvat polovinu dekády, nebo že je (a příbuzná onemocnění vyvolaná covidem-19 jsou) celoživotní. Zrcadlí to také chronická onemocnění z dřívějších patogenů: studie z roku 2021 o SARS-CoV-1 zjistila, že lidé nakažení tímto virem jsou po téměř dvou dekádách nadále postižení.

Jedním z největších milníků v long covidové advokacii jsou podle Perego vědecké publikace, které tento pojem převzaly, a iniciativy jako mezinárodně uznávaný Den povědomí o long covidu, který připadá na 15. března. Další, se kterými jsem mluvil, citovali Pulitzerovou cenou oceněné zpravodajství Eda Yonga o onemocnění ME, slyšení v americkém Senátu o long covidu z roku 2024, a výsledný program na financování výzkumu Long COVID Research Moonshot Act. Další zmiňovali protesty a demonstrace po celém světě volající po pozornosti k long covidu.

„Díky komunitě pacientů přišla rychlá akce a long covid začal být brzy uznávaný,“ říká Gina Assaf, spoluzakladatelka pacientské výzkumné organizace Patient-Led Reserarch Collaborative. „Vždycky budu v úžasu z naší komunity a toho, co jsme tady dokázali.“

Tato, a mnoho dalších forem advokacie, vydláždily cestu větší pozornosti k nemoci. Oproti rámování mainstreamových médií, která long covid vykreslovala jako „tajemný“, o tomto onemocnění víme hodně, tvrdí Assad. Ve skutečnosti je na portálu PubMed přes 38 000 publikací pracujících s tímto pojmem, a výzkumníci se to spíše snaží zúžit na potenciální příčiny, včetně virové perzistence, imunitní dysregulace a reaktivovaných virů.

V současnosti, kdy čelíme možným výzvám ve financování a výzkumu ve Spojených státech, bude podle Assaf důležité, aby se vědci zaměřili na globální spolupráci a na konzultace s pacienty. PLCR v minulém roce skrze svůj pacienty vytvořený fond financoval zásadní výzkum, včetně studie, která prokázala abnormality ve svalech lidí s long covidem. Vyvinuli také „patient-led research scorecards“ pro lepší vhled do probíhajícího výzkumu a jako nástroj motivace k větší odpovědnosti a zájmu o odměňované projekty.

Aktivisté a skupiny long covidové advokacie vybírali peníze na výzkum virové perzistence, teorie, kterou soukromí badatelé například v mezinárodním konsorciu Polybio nadále zkoumají. Další slibné soukromé výzkumné organizace, jako jsou Bateman Horne Center a Open Medicine Foundation, také spolupracují s pacienty a vedou klinické studie založené na datech o lécích a studie hledající potenciální biomarkery.

„Existují důležité oblasti pokroku,“ říká Assaf. „Jsem optimista a doufám, že nám klinické studie pomohou pochopit, co funguje a co ne.“ Rodinu Assaf long covid obzvlášť zasáhl; kromě samotné Assaf je long covidem vážně postižená i její sestra. „Na naši rodinu to dopadá tvrdě, finančně i emocionálně,“ dodává.

Za posledních pět let jsme viděli, jak je long covid rozšířený, kdy postihuje více členů v rodinách, oba partnery v párech, a jak se nemoc rozvinula u lidí ze všech sociálních skupin a všech věkových kategorií, včetně milionů dětí. Přestože vědci dosud našli slibná vodítka – pro long covid pořád neexistuje žádná schválená léčba. Pro některá z přidružených onemocnění, jež se u lidí s long covidem rozvinou, jako jsou dysautonomie nebo syndrom aktivace žírných buněk, je k dispozici léčba, která umožňuje alespoň částečnou úlevu, ale najít lékaře, kteří by o ní měli povědomí, může být těžké.

Spousta lidí s long covidem k těmto léčbám doprovodných onemocnění nemá přístup, říká Tracey Thompson, zakladatelka Black Indigenous Racialized Covid Health project. V prvních pěti letech pandemie Thompson podle svých slov pro jiskřičku naděje pročítala každou studii. „Přestala jsem pak číst vědecké články,“ říká. „Není to tak, že bych to přestala úplně sledovat… ale musela jsem prostě kvůli zachování svého duševního zdraví.“

Zatímco vědci hledají léčbu, Thompson zdůrazňuje důležitost prevence covidu-19. Nemoc se nadále šíří, zabíjí a mrzačí, zejména v marginalizovaných komunitách, u kterých jsou vyšší počty infekcí a těžší přístup k péči.

„Ta zpráva se nezměnila,“ říká Thompson. Noste respirátor jako prevenci infekcí, a když to dostanete, odpočívejte. „Chci, aby méně lidí trpělo. Chci méně postižených lidí. Chci méně nakažených lidí … Cokoliv, co můžete dělat pro zmenšení rizika, je dobrý nápad.“

Během těch let jsme tu měli „masc bloky“ rozdávající preventivní ochranné pomůcky, skupiny zaměřené na čištění vzduchu a jiné iniciativy vzájemné pomoci, které se snažily zmírňovat šíření SARS-CoV-2 viru ve svých komunitách, když nás v tom naše vláda nechala. Mnoho z těchto skupin vedli lidé sami nemocní s long covidem nebo s jiným postižením. Tato provizorní opatření se ukázala jako život zachraňující ve společnosti, která sklouzla k masové infekci.

Lidé, kteří se na Thompsonovou kvůli long covidu obracejí, často předpokládají, že existují nějaké kliniky, kam můžete přijít a „celí se nechat opravit“. Ale kdyby existovaly, „neřešili bychom to už pět let,“ říká. „Nebyli bychom tam venku a nebušili dál na bubny, které nikdo nechce poslouchat.“

Pořád bijeme na poplach, protože nám záleží na našich blízkých a na členech komunity. I když nás většinová společnost nezohledňuje nebo se nás nezastává, my pokračujeme v distribuci zpráv a sdílení našich příběhů, studie za studií, jeden případ zničeného života za druhým, abychom ostatní varovali, že v momentě, kdy člověk long covid dostane, nejsou záchranné sítě ani léčba.

Děláme to jako organizátoři vzájemné pomoci, kteří dodávají respirátory, testy a domácí jídlo. Děláme to jako výzkumníci studující mitochondriální dysfunkci a virovou perzistenci. Děláme to jako aktivisté, kteří píšou transparenty a vylepují na billboardy zprávy o veřejném zdraví. Většinu z toho děláme z postele.

Mediální pokrývání long covidu během těch let proměnilo, jak se dívám na novinařinu. Dřív jsem snil o psaní nádherných dlouhých formátů – teď oceňuji význam žurnalistiky jako služby, víc než jakékoliv jiné formy psaní. Chci dál pokračovat v informování komunity, zatímco bojujeme proti ableismu a prodíráme se další půlkou dekády long covidu. Během toho, co budeme řešit nové léčby, biomarkery, a samozřejmě i další popírání.

Lidé s long covidem jsou stateční. Budeme dál sdílet naše příběhy a dělat práci, které se svět příliš bojí na to, aby ji přijímal.

Autor je novinář postižený long covidem.

Z anglického originálu Half a decade of Long COVID publikovaného na webu The Sick Times přeložila Hana Pololáníková.